FIN DE VIE : De nouveaux droits pour les personnes en fin de vie

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Certains évènements sont par essence inéluctables, autant préparer son scénario pour une sortie digne !

La loi Claeys-Leonetti a été complétée par des textes règlementaires du 3 août 2016 qui encadrent l’expression et la conservation des directives anticipées afin que les choix exprimés par toute personne majeure pour sa fin de vie soient connus et respectés. Ces dispositifs incitent toute personne à se prononcer sur les conditions de sa fin de vie pour éviter notamment les déchirements de la famille et des proches ainsi que les tourments de la justice à l’œuvre notamment dans l’affaire Lambert (2).

1. La personne en fin de vie : Qui est concernée?

L’article L.1111-10 du Code de la santé publique définit la personne en fin de vie comme une personne « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ».

2. Le droit à la sédation profonde et continue pour la personne en fin de vie

Les actes de soins, lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient. Si celui-ci n’est pas en  d’état d’exprimer sa volonté, une telle décision peut être prise à l’issue d’une procédure collégiale.

Plusieurs lois sont intervenues successivement pour permettre aux malades de mieux vivre leur fin de vie : les lois Kouchner du 9 juin 1999 et du 4 mars 2002 relatives aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie.

Ces dispositifs légaux consacraient déjà le droit de mourir dignement, le droit à la non-souffrance, celui d’être accompagné notamment à domicile dans les soins palliatifs, celui de refuser l’obstination déraisonnable dans la poursuite des soins et le droit à la prise en compte des directives anticipées du patient.

Néanmoins, ce socle légal était encore insuffisant pour permettre aux patients d’être effectivement accompagnés jusqu’au bout de leurs souffrances en toute légalité. Ainsi, si la loi Leonetti de 2005 permettait l’arrêt ou la limitation des soins, elle ne prévoyait pas la prise en charge des patients agonisant à la suite de l’arrêt ou de la limitation de leurs soins (tel que dans l’affaire Bonnemaison). C’est désormais chose faite : la loi dite Claeys-Leonetti du 2 février 2016 permet au médecin de procéder à la sédation profonde et continue.

Le  médecin  peut mettre en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance du malade, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. Ainsi, à la demande du patient, le médecin peut mettre en œuvre une sédation (état d’inconscience) profonde et continue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie lorsque :

– le patient, atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, présente une souffrance réfractaire aux traitements ;

– le patient, atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme, décide d’arrêter un traitement qui est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

Si le patient n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, la sédation profonde consécutive à l’arrêt des soins ne peut être décidée que selon une procédure collégiale.

La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a été complétée par des textes règlementaires : un décret d’application (n° 2016-1066) précisant les conditions d’organisation de la procédure collégiale encadrant les décisions des médecins s’agissant des malades et personnes en fin de vie ; un autre décret d’application (n° 2016-1067) et un arrêté ministériel datés des 3 août 2016 relatifs aux directives anticipées.

3. L’obligation légale de respecter les directives anticipées

Les directives anticipées ont pour objet d’énoncer la volonté de la personne quant à sa fin de vie. Elles peuvent préciser les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus des traitements, actes ou soins médicaux.

La loi du 2 février 2016 fixe comme principe l’obligation de respecter la volonté exprimée par la personne pour sa fin de vie : « les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement » (Article 1111-11 du Code de la santé publique).Il existe, néanmoins deux exceptions à l’obligation faite au médecin de respecter les volontés du malade  ( l’urgence vitale ou directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale).

Les directives anticipées sont désormais valables sans limitation de durée et peuvent être révisées à tout moment, alors qu’avant la loi Claeys-Leonetti, elles étaient valables trois ans et étaient uniquement révocables.

Le législateur a adopté un ensemble de mesures favorisant la formulation expresse, la récolte et la conservation des directives anticipées, de sorte à ce que les professionnels de santé puissent y accéder facilement au moment opportun.

Un fichier national des directives anticipées est créé (50, rue de Chabrol – 75010 Paris) et celles qui sont adressées à cette adresse sont archivées.

(1) L’affaire Bonnemaison: Nicolas Bonnemaison, urgentiste a été poursuivi pour empoisonnement pour avoir abrégé la vie de sept de ses patients en phase terminale ou incurable par des injections ayant entrainé leur décès. D’abord acquitté pour l’intégralité des faits qui lui étaient reprochés, par la Cour d’Assisses d’Angers le 25 juin 2014, aux motifs qu’il avait recherché, de bonne foi, par sédation, à soulager ses patients atteints d’affections graves et reconnues comme incurables pour lesquelles les traitements avaient été arrêtés préalablement, ce médecin a finalement été condamné par la Cour d’Appel d’Angers pour empoisonnement de l’un de ses 7 patients.

(2) L’affaire Lambert : Vincent Lambert est un patient tétraplégique dans un état végétatif depuis un accident de la circulation dont il a été victime en 2008. En 2013, l’équipe médicale décide de mettre fin à ses soins avec l’accord de son épouse. Cette décision se heurte à l’opposition d’une partie de la famille, et notamment des père et mère qui refusent l’arrêt de l’alimentation et l’hydratation artificielle. Vincent Lambert n’avait pas clairement fait part de directives anticipées vérifiables. Cette affaire qui a débuté en 2013 n’est pas résolue et fait encore l’objet de plusieurs procédures.

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